Chce się żyć – o tym, że największą barierą dla człowieka bywa… człowiek

Chce się żyć

Spodobała Ci się OpinioLogia lub jej część? Poleć ją innym!

Chce się żyć jest – moim zdaniem – filmem nie tylko opartym na faktach, ale przede wszystkim prawdziwym. Prawdziwość ta polega – według mnie – na prostocie przekazu i ukazaniu wyzwania, jakim dla wielu z nas jest… życie. Bez zbędnego przerysowywania, ale przede wszystkim – bez niepotrzebnego pseudo bohaterstwa.

Bohaterem filmu jest Mateusz dotknięty Dziecięcym Porażeniem Mózgowym. Przez większość ludzi postrzegany jest jako roślina, która nie myśli, nie czuje, niczego nie rozumie – po prostu wegetuje. Człowiek, który nie komunikuje się ze światem nie może tego świata przecież rozumieć… A jeśli go nie rozumie – oczywiście w percepcji tych, którzy przepięknie władają słowem mówionym (tym na K i na Ch także) – nie może być jego pełnoprawnym współuczestnikiem.

Tymczasem filmowy Mateusz rozumie wszystko – chciałoby się niejednokrotnie stwierdzić, że aż za dobrze, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę brak możliwości zareagowania w odpowiedni sposób na daną sytuację czy wydarzenie.

Chce się żyć – dotyczy to także niewolników uwięzionych we własnym ciele

Kiedyś pewna, bardzo mądra i bez wątpienia życzliwa mi osoba stwierdziła, że jestem niewolnikiem we własnym ciele. Chodziło jej o to, że moje możliwości tzw. ruchowo-fizyczne nie dorównują tym intelektualnym – takie stwierdzenie usłyszałem jeszcze później od co najmniej dwóch osób. Czy tak jest? Nie mnie to oceniać. Ukończone studia wyższe i fakt, że jestem aktywny zawodowo świadczą raczej w tym momencie na moją korzyść.

Nie chcę jednak tutaj przesadnie wychwalać ani też krytykować, tudzież umniejszać samemu sobie. W tym momencie interesują mnie fakty, które dotyczą bezpośrednio mojej osoby.  Spastyka, niewyraźna mowa i Odruch Moro – oto moje fakty, które w bezlitosny sposób zawłaszczają pierwsze osiem sekund, podczas których każdy z nas robi wrażenie – złe, dobre, rzadko kiedy obojętne – na nowo poznanych osobach.

Chce się żyć – nawet wtedy, gdy własne fakty bardzo mocno to utrudniają

Odruch Moro, spastyka czy niewyraźna mowa są dla nas najczęściej wizytówką pierwszego kontaktu. Nie wypadamy dzięki niej korzystnie. Jesteśmy raczej wtedy obcy, dziwni, a może nawet śmieszni i straszni zarazem dla ludzi, którzy nas nie znają. Nasze wykształcenie, inne osiągnięcia – szeroko pojmowany status społeczny – nie odgrywają w tym momencie żadnej roli. Nie poruszamy się bowiem z przyklejonym na czole dyplomem ukończenia studiów wyższych czy umową o pracę pod pachą.

W życiu bardzo często jest tak, że to opakowanie przyciąga uwagę i kusi innych. W przypadku ludzi takich jak ja jest odwrotnie. Opakowanie często krępuje, onieśmiela, a nawet przeraża i odstrasza inne osoby. Jak zatem w możliwie najkrótszym czasie wyeksponować swoją zawartość? jest to niesłychanie trudne i tak naprawdę wszystko zależy od dobrej woli – dotyczy to nas samych jak i tej drugiej strony,

Chce się żyć to w dużym stopniu także moja historia

Chce się żyć

Chce się żyć
Scenariusz i reżyseria: Maciej Pieprzyca
Zdjęcia: Paweł Dyllus
Źródło: zdjęcia: Filmweb

Historia Mateusza nie tylko ukazuje specyfikę schorzenia, jakim jest Dziecięce Porażenie Mózgowe, którym jestem dotknięty od momentu przyjścia na ten – w moim mniemaniu coraz bardziej dziwny – świat. W filmie zobaczyłem wiele bulwersujących, żenujących, niekiedy debilnych sytuacji, które nie tylko spotkały mnie w przeszłości, nie tylko powtarzają się tu i teraz… Problem polega na tym, że one coraz bardziej się nawarstwiają – w dużym stopniu jest to implikacją działań instytucjonalnych, około instytucjonalnych lub ich braku – tzw. grzech zaniechania.

Bariery, jakimi bywają ludzie

Zaliczają się do nich politycy, którzy tworzą głupie, zacofane i poddane wyłącznie własnej – często zboczonej umysłowo – ideologii prawo. Oferują nam bzdety zamiast konkretów.

Obecnie opiekunowie osób niepełnosprawnych walczą o większe pieniądze. I bardzo dobrze… Renta socjalna i zasiłek pielęgnacyjny urągają po prostu naszej godności…. Przestrzegam jednak przed myśleniem, że żywa kasa rozwiąże wszystkie problemy. Rząd, który rzuca pieniędzmi na lewo i prawo pokazuje w ten sposób swoją ułomność i nieudolność. Tutaj potrzebne są rozwiązania systemowe, które będą nas aktywizować społecznie i usamodzielniać – niezależnie od tego, jakim rodzajem i stopniem niepełnosprawności jesteśmy dotknięci.

Asystent osoby z niepełnosprawnościąmieszkania wspomaganeaktywizujące świadczenie kompensacyjne z tytułu niepełnosprawności zamiast renty socjalnej, komunikacja alternatywne dla osób mających problem ze złożeniem podpisu (trzeba być nim dotkniętym, żeby zrozumieć jego istotę), samodzielne wyjazdy do uzdrowisk i w inne miejscadostosowane prawo wyborcze – to tylko niektóre z postulatów Nowego Systemu Wsparcia, jakie zostały przyjęte podczas konferencji  #ZaNiezależnymŻyciem. Na nich należy się skupić w pierwszej kolejności, a nie na opowiadaniu ideologicznych bajek.

Barierami są też niekiedy lekarze, którzy nie potrafią nas leczyć. Urzędnicy, którzy często po prostu nie myślą. Niekompetentni rehabilitanci – choć ja osobiście do tej pory trafiam na tych kompetentnych. Wolontariusze, których brakuje.

Zaliczają się do nich także – nad czym najbardziej ubolewam – nasi najbliżsi, którzy w przesadnej trosce o nas chcą często przeżyć nasze życie według własnego aksjomatu. Gdzie niekiedy czyniąc dla nas dobro na siłę wyrządzają nam – zupełnie niechcący, ale jednak – ogromną krzywdę.

My sami bywamy najczęściej dla siebie jedną wielką barierą. Odpuszczamy bowiem (niejednokrotnie na rzecz innych) to, co powinno być dla nas najważniejsze – wolność, godność, samodzielnośćniezależność.

Bo nawet gdy istnieje ryzyko, że nabijemy sobie guza – musimy mieć do tego prawo. Ból i cierpienie muszą być niekiedy ceną, jaką warto zapłacić za życie, które jest nasze! Nie stanowi przystawki do życia innych i nie jest od nich zależne.

Zgadzacie się ze mną?

Zapraszam do dyskusji w grupie K(U)LAWE ŻYCIE Niepełnosprawnych oraz w komentarzach poniżej.

Foto: Autor – Paweł Dyllus, Źródło – Filmweb

Bądź aktywna/aktywny w tym temacie na portalach społecznościowych OpinioLogii:

OpinioLogia na Facebook'uOpinioLogia na TwitterzeOpinioLogia na Tumbirze

Komentarze

komentarzy

Dodaj komentarz